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全民集資千萬進口救命新藥!日男童抗癌活過5歲 推動免費制度

全民集資千萬進口救命新藥!日男童抗癌活過5歲 推動免費制度

據日媒報導,男童鈴木幸之助,2歲時因不明原因持續高燒2週,經檢查發現腎臟上方長了11公分腫瘤,確診罹患每十萬人僅約兩人發病的兒童「神經母細胞瘤」。當時醫師告知,每10個確診的孩子裡,經標準治療後,僅有5個孩子能平安活過5年。且這類癌症極易復發,一旦復發5年生存率僅剩1成。看著活潑的孩子因化療消瘦、無法上幼兒園,父母十分心疼,仍陪伴孩子堅強挺過標準療程。

為了降低復發風險,幸之助父母四處尋求機會,進而得知於2023年核准了一款口服新藥「依氟鳥氨酸」(Eflornithine)。不過,當時這款新藥未在日本申請上市,也就是在日本不僅沒有健保給付,甚至根本買不到。若自行進口,全額自費加上運費高達5,500萬日圓(約台幣1200萬元)。面對如此天價,父母只能寄望於募款。在全國善心人士的協助下,竟於兩個月內籌得目標金額,讓幸之助能在2024年10月順利服藥。

開始服藥後,幸之助的體力逐漸恢復、體重增加,如今已能自信地在球場跑跳,開心地向記者說自己快滿5歲。深受社會溫暖感動的父親更成立兒童足球教室,將部分收益捐出回饋社會。

幸之助一家人的堅持也帶動了制度的改變。日本國立癌症研究中心等機構推動新制度,將該新藥納入實驗計畫,由美國藥廠無償提供藥物,讓符合條件的日本患者可在指定醫院免費使用,目前日本有六間醫療院所提供此款藥物。看著孩子的笑容,幸之助的媽媽終於開始對未來有了些期待,她幫幸之助買了小學用的書包,希望能看到自己孩子走進小學的身影,並祈禱所有勇士都能平安長大。

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