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5歲童罹罕病與陽光絕緣…母創作繪本盼救子 溫暖分送「百倍快樂」

5歲童罹罕病與陽光絕緣…母創作繪本盼救子 溫暖分送「百倍快樂」

根據日媒「」報導,靜岡縣濱松市的5歲男童新貝海陽,在出生僅三個月大時,便確診罹患目前無法治癒的「色素性乾皮症」。

這項罕病讓海陽終生無法接觸陽光,一旦曝曬於紫外線下,便極易引發皮膚癌。更殘酷的是,即便嚴格避開所有紫外線,隨著年齡增長,到了10歲左右,他的神經與身體各部位功能仍會不可逆地逐漸退化,甚至面臨失去身體自主能力的危機。

面對孩子可能比自己早逝的沉痛打擊,母親真夕曾一度以淚洗面。但為了拯救愛子,她擦乾眼淚化悲痛為行動力。除了透過社群平台記錄生活,讓更多人知道這個疾病,尋找潛在的醫療機會外,真夕更拾起色鉛筆,以海陽為主角,親手繪製了一本溫馨有愛的兒童。書中寫道:

「雖然無法在陽光下盡情奔跑、雖然生命有限,但我們可以感受這世界一百倍的快樂。希望你的心裡能綻放出溫暖、燦爛的花朵。」

近日,母子倆親自將這本充滿愛與希望的繪本,捐贈給濱松市內的所有中小學。即使目前疾病還沒有解藥,他們依然選擇努力活在當下,細細咀嚼生活中的微小感動。真夕期盼這本繪本,能鼓舞每一個閱讀這個故事的人:只要能「在自己的心裡找到幸福」,無論面對任何的困難,這個世界依然能充滿美好、閃耀著光芒。

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